Website van de BOSK  , de Nederlandse bond die ouders van o.a. schisiskinderen verenigt. Je vindt hier uitgebreide informatie, maar ook een forum waar je (laagdrempelig) veel informatie te weten kunt komen van ‘ervaringsdeskundigen’.
 
Verzameling van verschillende sites over schisis.
 
Hier vindt u een aandachtspuntenlijst die ondersteunend kan zijn voor de gespreksvorming met de verschillende hulpverleners waarmee u in aanraking komt
 
www.umcn.nl/extern/patfol/CUKZ0514.pdf
Deze link bevat een duidelijke voorlichtingsfolder voor leerkrachten
 
Fragment uit het kinderziekenhuis.
 
Chirurgenwerk schisis let op u moet aflevering 7 hebben
 
Hier  vind u veel informatie over schisis, ook over voeding, stimuleren van de mondmotoriek etc.

 

Website voor broers en zussen
Deze site is speciaal voor broers en zussen van kinderen met een ziekte en/of een handicap. We noemen die broers en zussen ook wel brussen. Bij brussen thuis gaan de dingen soms net een beetje anders dan bij je vriendje of vriendinnetje. Dat kan best meevallen, maar soms ook niet!
 
Join4 energie
Als je een gezond kind hebt, heb je duizend wensen.
Als je kind ziek is nog maar één!

De ouders van het kindje die deze stichting hebben opgericht voeren een hele oneerlijke maar zeer dappere strijd!
Hun kindje is gezond geboren en na een periode van achterstand in de ontwikkeling kwamen ze erachter dat hun kindje ziek was en een energie-stofwisselingsziekte had. Het oneerlijke aan deze strijd is dat hun kindje niet geholpen kan worden met medicijnen omdat de farmaceutische industrie het niet lonend acht om voor de weinige kindjes die dit hebben medicatie te ontwikkelen, de zo goede gezondheidszorg laat hen vreselijk in de steek. Toch is een team in Nijmegen hier onderzoek naar aan het doen. Zonder hulp en medicatie zal uiteindelijk de ziekte omslaan in een agressieve vorm die het kindje niet kan overleven. En de onderzoeken kosten veel geld die niet beschikbaar wordt gesteld. 70% van deze kindjes overlijdt voor hun 18e levensjaar. Ze hebben daarom een stichting opgericht om hun kindje hopelijk op tijd te kunnen helpen en ook haar lotgenootjes.
Helaas kunnen wij ook niet veel doen voor deze mensen, maar wat wel wel voor ze kunnen doen is de naam van de stichting hopelijk meer bekendheid te geven waardoor er hopelijk meer geld voor onderzoek ingezameld kan worden. En ik wil voor hen ook de link tussen onze linken zetten ondanks dat het niets met schisis te maken heeft. Gewoon omdat je vooral een moeder bent die zich kan inleven hoe machteloos deze ouders op dit moment staan.
Bij deze dus de link: www.join4energy.nl