Welkom op de persoonlijke pagina van Julian!
 

Ons zoontje Julian is geboren op 6 mei 2008 met een unilaterale cheilo-, gnato-, palatoschisis (enkelzijdige lip-, kaak-, en gehemeltespleet en gespleten huig). Ook heeft hij een gastro-esofagaal reflux, een Atriumseptumdefect (ASD), een navelbreukje en daarnaast is zijn tongriempje te kort.

Waarom maken we deze site over Julian? Daar zijn eigenlijk verschillende redenen voor.

Het idee begon eigenlijk tijdens de zwangerschap, we wilden mensen de gelegenheid geven om alvast een beetje kennis te maken met Julian als hij eenmaal geboren was. Toen een andere moeder (van een lotgenoot van Julian) ons wees op haar website nam het wat definitievere vorm aan. Het werd op dat moment een manier van verwerking wat er op ons pad gaat komen. En zo hopelijk alles een plekje te kunnen geven.

Ook kunnen wij langs deze weg familie, vrienden en kennissen wat uitgebreider op de hoogte houden in de perioden rondom ziekenhuisbezoek en opnames etc..

Maar het is misschien ook prettig om met name (aanstaande) ouders van een kindje met een schisis en een ieder die er belangstelling voor heeft, middels deze site, onze ervaringen te kunnen vertellen.

Wat zeker ook voor ons belangrijk is, is om mensen duidelijk te maken dat het, door anderen, veelgebruikte en goedbedoelde zinnetje : “Ze kunnen zoveel tegenwoordig”, misschien wel waar is, maar dat de weg naar dat mooie resultaat meestal een erg lang traject is waar meer obstakels op je pad komen dan veel mensen denken. En met dat besef als ouder, kan een opmerking van “een snor die er (pas over 18 jaar) overheen kan” , toch erg veel pijn doen, terwijl het vooral troostend bedoeld is.
Wij hebben het allerliefst dat Julian er zo uit kan blijven zien als hij geboren is, maar helaas is dat niet mogelijk vanwege voedingsproblemen, spraakproblemen en aanvaarding van zijn uiterlijk, en die metamorfose zal niet pijnloos zijn.
Voor ons is hij gewoon net als Dylan en Mike, het allermooiste mannetje van de wereld en dat zouden we liever helemaal niet operatief willen veranderen.

Voor Julian hopen we er een herinnering van te maken voor later.